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La Lettre de la Fondation pour l'Enfance - Lettre n°39 -

Interview
Le Professeur Jean-Pierre Relier répond à nos questions

 

Monique Blachère : Professeur Relier, Vous avez dirigé durant 20 années le service de néonatologie de Port-Royal. Quelle est pour vous la définition de la prématurité ?

Pr J.P. Relier : Bien évidemment le prématuré a toujours existé ! Presque toutes les familles françaises ont le souvenir de l’aïeule, qui au début du XXème siècle ayant accouché prématurément d’un ou plus souvent de deux enfants de 1200 à 1300 g , les avaient enduits de graisse d’oie, enveloppés de coton, placés dans le carton à chaussures, et très souvent même mis dans le four de la cuisinière, toutes précautions aussi efficaces que l’incubateur le plus moderne, puisque ces jumeaux prématurés et de petit poids grâce à la présence affectueuse et efficace de la mère, ont pu grandir et devenir eux-mêmes parents d’enfants souvent nés à terme.

La définition officielle de la prématurité date de la réunion de l’Office Mondial de la Santé en 1948, qui définit comme prématuré : «Live born infant with a period of gestation of less than 37 weeks». En fait, les progrès réalisés dans le domaine de la physiologie fœtale nous ont appris que ces risques survenaient surtout avant la 35ème semaine, date charnière dans la grossesse, à partir de laquelle tous les organes cités ont acquis une maturation fonctionnelle comparable à celle du nouveau-né à terme de 40 semaines 1/2. On peut donc dire que les risques majeurs de la prématurité concernent
essentiellement le nouveau-né, né avant la 35ème semaine d’âge gestationnel. Dans cette catégorie globale de la prématurité, il est nécessaire de différencier trois grandes catégories de prématurés en fonction de leur âge gestationnel :

1) de 37 à 32 semaines (de 2000 à 1600 g) dont le pronostic vital est peu différent actuellement de celui des nouveau-nés à terme.
2) de 32 à 28 semaines (de 1600 à 1000 g) posant le plus de problèmes pulmonaires mais dont le pronostic vital immédiat reste très bon.
3) de 27 semaines et moins (< à 1000 g) qui posent le plus de problèmes du fait de leur petit poids mais dont le pronostic vital immédiat a été très amélioré par les progrès techniques de la «réanimation».

M.B. : Quelles sont les conséquences de la prématurité sur le développement physique, psychique et affectif du nouveau-né ?

J.P.R. : Les conséquences de la prématurité sont en rapport avec d’une part l’atteinte des organes prématurés que sont les poumons, le cerveau, le tube digestif et l’œil et, d’autre part, les conséquences psycho-affectives du fait de la rupture, souvent grave, de la relation mère-enfant, inévitable du fait de la séparation entraînée par l’hospitalisation de ce nouveau-né prématuré.

Le risque psycho-affectif mérite un chapitre spécial. Pendant des années il n’était pas pris en considération, persuadés comme nous l’étions tous que le prématuré était un être exprimant peu donc percevant peu. C’était d’abord refuser de prendre en considération la détresse de la mère qui supportait mal cette séparation brutale et totale lors de l’accouchement prématuré. De plus, on sait bien depuis 30 ans que très tôt le fœtus «perçoit» in utero. En tout cas la perfection de la relation «bio-affective mère-enfant» au cours de la grossesse supporte mal cette naissance prématurée. L’interruption de cette relation associée à une stimulation précoce anormale lors du séjour du prématuré en unité de néonatologie, constitue un risque psycho-affectif que les soignants en néonatologie commencent à peine à appréhender.

C’est grâce à cette prise de conscience qu’il a été possible d’accepter la mère près de son enfant, de diminuer les causes de stimulation sensorielle et sensitive souvent anarchiques et dramatiques, d’adapter les soins aux prématurés grâce à une prise en charge psycho-affective organisée de la part des infirmières et des médecins. On peut dire schématiquement que jusqu’en 1960 la survie du nouveau-né pesant moins de 1500 g, c’est-à-dire des prématurés de moins de 32 semaines n’apparaissait pas souhaitable à la majorité des pédiatres , obstétriciens ou sages-femmes.

En effet, en 1963 L.O. LUBCHENCO, pédiatre américaine de Denver –Colorado, faisait état de 64% des séquelles graves à dix ans d’âge pour les prématurés de moins de 1500 g nés autour de 1953. Un peu plus tard mais dans le même temps il faut citer le travail princept de Madame SAINT-ANNE-DARGASSIS qui à Baudelocque Port-Royal suit régulièrement 286 prématurés vrais compris entre 27 et 36 semaines admis dans le centre de néonatologie de 1950 à 1962. Après une surveillance de 13 à 25 ans, SAINT-ANNE-DARGASSIS observe en 1975 encore 21% de séquelles graves persistantes.

La transformation profonde tant pour ce qui concerne le pronostic vital que la qualité de la survie débute en fait dans les années soixante-dix par l’introduction de deux techniques qui ont bouleversé la prise en charge des grands prématurés à savoir : l’introduction de la pression positive continue dans la ventilation assistée de ces nouveaux-nés dès 1971 à Port-Royal et la nutrition parentérale exclusive par cathéter percutané et central dès 1975-76 également à Port-Royal.

Pour ce qui concerne les nouveau-nés prématurés de moins de 28 semaines : la prise en charge systématique de cette catégorie de prématurés n’a été possible que grâce à la multiplication des centres de néonatologie et à l’amélioration des moyens techniques mis à notre disposition. La prise en charge à la naissance de ces enfants extrêmement prématurés nécessite en effet une connaissance particulière de la physiologie ainsi qu’un soin minutieux et donc une spécialisation du personnel soignant.

M.B. : Quel est donc l’impact de l’éthique, ou même de la loi, sur l’avenir de ces prématurés?

J.P.R. : C’est certainement dans cette catégorie de poids que les différences les plus flagrantes entre les équipes ont pu être notées tant pour ce qui concerne le pronostic vital que les séquelles à long terme. Dans une étude rapportée en 1986, les résultats à 3-4 ans d’âge variaient de l’absence d’infirmité motrice avec un quotient moyen de 105, + ou - 15, sans trouble sensoriel majeur, à plus de 50% de séquelles neurologiques et sensorielles graves avec dysplasie bronchopulmonaire et autres pathologies nécessitant des soins coûteux.
La raison majeure de ces différences entre les équipes semblait être la possibilité d’arrêter les soins en cas de situation dépassée. Certaines équipes reconnaissent que 80% des décès dans cette catégorie de poids surviennent après décision d’arrêt des soins. D’autres équipes par contre, sont obligées par la loi «de poursuivre les soins quoiqu’il arrive». C’est ainsi que les statistiques américaines sont parmi les plus pessimistes en ce qui concerne l’intégration scolaire.

Beaucoup ont pu dire que la réanimation des prématurissimes augmentait l’incidence des handicaps dus à la naissance. Les résultats sont formels : le pourcentage d’handicapés parmi les nouveau-nés de moins de 1000g diminue avec l’amélioration des techniques de prise en charge. Cependant le nombre absolu d’enfants handicapés a augmenté du fait de l’augmentation du nombre de survivants à la naissance dans cette catégorie de poids. Il apparaît donc évident que grâce à une meilleure prise en charge du prématuré de moins de 28 semaines à la naissance et pendant les semaines qui suivent sa naissance, il est possible d’améliorer son pronostic vital et de diminuer les séquelles sévères. Cette prise en charge n’est cependant pas sans poser de graves problèmes sociaux, économiques, affectifs et mêmes éthiques.

Le coût des soins intensifs à la naissance, le coût de la prise en charge d’une morbidité importante tant neurologique, sensorielle, psycho-affective que pulmonaire, la peine et l’agression psychologique énorme qu’entraînent la naissance et la prise en charge d’un prématuré de moins de 28 semaines par ses parents, l’équipe hospitalière et la société, l’épreuve que peut représenter pour cet ancien prématuré de grandir à côté des autres enfants normaux en parallèle, soumis à des rééducations de toutes sortes… Toutes ces considérations qui entourent la naissance d’un prématurissime rendent compte de la difficulté décisionnelle. Il ne peut y avoir de décision unique valable pour tout pays, ni dans un même pays pour toute région ou même à l’intérieur d’une même unité.

C’est vraiment à l’équipe locale que revient le pouvoir de décider si elle peut ou non arrêter les soins en cas de dégâts cérébraux définitifs ou de détresse irrécupérable. C’est aussi à l’équipe locale d’avoir parfois à refuser la prise en charge d’un très grand prématurissime à la limite de la viabilité laissant prévoir une issue incertaine, même malgré un investissement matériel, financier, humain et affectif considérable.

Au terme de ce bilan rapide sur les trois catégories des prématurés et leur devenir à long terme, on se rend compte en particulier dans les catégories de poids les plus bas combien il est difficile de donner des pourcentages précis ou même d’établir un pronostic formel. Ainsi, on doit toujours accorder autant d’importance à trois grandes catégories d’événements qui semblent déterminants dans la survenue des séquelles :

- la souffrance périnatale, d’autant plus grave lorsqu’elle survient sur des cerveaux très immatures en particulier avant 28 semaines,
- la persistance d’une pathologie néonatale sévère pulmonaire et, ou digestive, aggravée par des surinfections fréquentes nécessitant un soutien vital prolongé (ventilation assistée, nutrition parentale),
- les mauvaises conditions familiales, un bas niveau socio-culturel, le bilinguisme, la mauvaise relation mère-enfant, puis parents-enfants.

Ces notions permettent de ne pas plaider pour un acharnement thérapeutique chez les nouveaus-nés très petits et accumulant des pathologies digestives et neurologiques graves en plus de leur lésion pulmonaire.

M.B. : On parle beaucoup aujourd’hui de la fécondation médicalement assistée, est-elle source de prématurité ?

J.P.R. : Autrement appelée A.M.P. (assistance médicale à la procréation), elle favorise certainement la prématurité et le retard de croissance intra-utérin. Ceci est prouvé par les données du journal « FIVNAT » rassemblant les données théoriques des centres français. Plusieurs raisons sont en cause dont il est impossible de faire le bilan exhaustif.

La stimulation ovarienne entraîne la production d’ovules de moins bonne qualité et facilite les grossesses gémellaires. De plus, elle n’est pas dépourvue de risques pour la mère !
Dans la fécondation in vitro (F.I.V.), la fécondation dans le tube à essai prive l’ovule et le spermatozoïde des actions bénéfiques de la trompe utérine de la mère.

La détresse psychologique de la femme doit être prise en considération de même que la gêne physique provoquée par une série d’interventions instrumentales qui deviennent très délétères avec leur répétition.

M.B. : Peut-on dire que le bébé décide de son heure de naissance en fonction de son bien-être utérin?

J.P.R. : Certainement ! Lors du terme normal à 40 semaines et demi, c’est la conjonction de contraintes physiques (volume et poids), hormonales et psychologiques qui font que c’est vraiment le fœtus qui devrait décider de son heure de naissance sans qu’on lui impose une naissance à telle heure par une programmation répondant à des critères matériels et de bien-être obstétrical pour l’accoucheur et toute l’équipe.

Au cours de l’accouchement prématuré, c’est aussi bien souvent le fœtus qui décide de son heure car le maintien des conditions d’interaction mère-fœtus et de bien-être fœtal ne sont plus idéales !
C’est ainsi que l’on peut expliquer certaines infections dramatiques, certaines contractions utérines très prématurées….

M.B. : Quels conseils pouvez-vous donner aux futures mamans et comment favoriser une naissance à terme ?

J.P.R. : Simplement en connaissant le mieux possible les besoins du fœtus, la réalité d’un amour mère-fœtus et d’une interaction mère-fœtus, en faisant du fœtus un être exceptionnel à qui les parents doivent tout, qui seul peut décider du devenir matériel et affectif du couple.

Le fœtus n’est plus une plante grasse que le placenta nourrit avec les acides aminés de la mère. Le fœtus est certainement l’être humain le plus choyé, car le plus exceptionnel. Le fœtus doit vivre, in utero, la plus belle partie de sa vie terrestre grâce à l’amour inconditionnel de sa mère.

M.B. : Le bébé prématuré développe-t-il un instinct de survie?

Question essentielle, fondamentale car en fait TOUT dépend de la mère, de ce que sait la mère, de ce que vit la mère, de ce que désire la mère, malgré les contraintes sociales, affectives,
professionnelles, caractérielles. Sans vouloir trop «responsabiliser» la mère, on peut déjà
l’informer en lui apprenant, ou lui réapprenant, ce que lui permettent de savoir aussi bien l’expérience de milliers d’années de maternage, que l’imprégnation hormonale et toute cette information des travaux les plus récents sur l’importance de l’Amour, tant pendant la grossesse que toute la vie durant.

Propos recueillis par Monique Blachère,
Unité de Formation et de Recherche de la Fondation pour l’Enfance

(1) «L’aimer avant qu’il naisse» )
(2) «Adrien ou la colère des bébés» )

 
Sommaire de la Lettre n°39

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